台灣佛教慈濟基金會

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臺馬聯手施救援 腦性麻痺燃希望

透過專業醫師們的診斷,簡守信院長(左)希望能為腦麻病患理清治療的方向,並提高他們的自理能力。【攝影:陳佩莉】透過專業醫師們的診斷,簡守信院長(左)希望能為腦麻病患理清治療的方向,並提高他們的自理能力。【攝影:陳佩莉】

臺中慈濟醫院簡守信院長表示:“面對一個個的病例,我們不應該只是難過,而是要真正用心地去幫助他們。”


當孩子被醫生診斷罹患腦性麻痺(Cerebral Palsy)、會終身癱瘓,對父母來説猶如被宣判死刑,也是父母錐心之痛。偉大的他們只能把眼淚擦乾,接受命運的安排,面對種種困難與考驗,仍不離不棄地撫育孩子。他們期待著奇蹟的出現,希望會有一雙溫暖的援手,把孩子拔離苦海,讓孩子可以重獲新生。

臺中慈濟醫院腹腔內科主治醫師黃軒於2017年5月蒞訪古晉,在一個因緣下,發現當地罹患腦性麻痺的孩童為數不少。回臺後,黃軒醫師與臺中慈院醫療團隊商議,臺中慈院院長簡守信本着“人本醫療、尊重生命”及“大愛無遠弗屆”的宗旨,特與黃軒醫師、復健科蔡森蔚主任及專業醫療團隊於同年的7月12日千里迢迢來到古晉,準備與雪隆人醫會志工甄佩敏醫師及在地人醫會成員,為腦麻病患提供醫療諮詢服務。

7月13日及14日,慈濟古晉支會假古晉南市室內體育館(MBKS Indoor Stadium)為腦性麻痺病患進行健檢,在一天半的活動中,計有五十四名腦性麻痺病患接受檢查。醫療團隊通過不同測試,檢驗病情,並與家屬面對面交流,給予家屬專業的治療方案。

簡守信院長表示:“在馬來西亞的資源有限,尤其是在東馬,希望透過專業醫師們的診斷,大家可以釐清治療的方向,幫助孩子提高自我照顧的能力。”

蔡森蔚醫師說:“腦性麻痺疾病不像其他病症,有治療就可恢復正常;但可協助他們提高運動功能,減低摔倒的風險。”

甄佩敏醫師:“馬來西亞的小兒復健科醫師很少,需進行人力與專業課程的訓練。腦性麻痺病患需要長期關懷與跟進,每個的生活階段都需要輔助。”

常年的陪伴與愛護,歲月匯聚了無數的甜酸苦辣,需要舒緩的出口。每一位家屬都有說不完的辛酸,但也有人能看開放下,甘願接受,心中釋然。

◎為了兒子 經營樂園   
       
徐寶榮與張美娜的獨生子徐弘哲,現年十二歲,出世時因腦部缺氧導致四肢麻痺;他的頭部雖然時時不由自主地往下垂,但智力仍正常,也能吞嚥食物。

徐寶榮與張美娜夫妻倆為了秉持傳統文化思想,讓孩子有個健康成長的環境,所以在孩子出生後,張美娜即辭去在學院服務多年的市場執行員工作,在家相夫教子。徐爸爸除了為事業打拼,還不斷為孩子尋找復建之路。

因為家有腦麻孩子,徐寶榮夫妻倆深深體會為人父母之不易,遂決定創立“唯心樂園”(Wishesland International),為腦性麻痺孩子提供一個復健場地,迄今己有四十多名定期復健者。當看到孩子們的體能有所進步及他們臉上的笑容,夫妻倆深切感受到付出後的價值 。

美娜表示:“在這十二年裏照顧腦麻的兒子,處處艱辛,難免會影響情緒。幸虧本身是佛教徒,能以佛法來化解不好的情緒,不再抱怨;心靈也不再那麼執著。從佛法了解這是業障,故以平常心面對,學習如何去轉念,不再哭泣與抱怨。”

她說:“慈濟月刊裏曾說,這些孩子其實是來度自己,教我們如何去做人;看了心中放下許多。”為了專心照顧弘哲,她決定不要有第二個孩子,希望透過專業的醫療,能夠讓孩子有更大的進步,有更多的希望。

◎ 身有缺陷 從不言棄

余恩輝與卓宏輝是腦性痲痹病患,也是表兄弟,在父母倍伴下從詩巫乘搭飛機來尋求醫療諮詢。二人長得高大,身體強壯,外表與常人無異。表弟卓宏輝是國家隊代表,表哥余恩輝則是一名電子奇才,已婚並育有三名健康的孩子,第四個孩子也將於十月出世,生活與常人無異,是病患中少有的幸運者。

腦麻導致卓宏輝發音困難,說話口齒不清,旁人難以理解。但他有體育天份,曾代表馬來西亞遠赴美國參加保齡球比賽。他表示:“很自豪沒有放棄過,感到能代表國家比賽是一個很大的成就。希望有朝一日能夠與正常人在保齡球場上競技。”他勇於挑戰自我,不因身體的缺陷而感到自卑。

余恩輝口齒伶俐、思維清晰,唯雙腳不便於行,需依靠他人攙扶。他表示:“要知足,無論如何要先接納自己。希望周遭的人能給我們一些鼓勵,讓我們能走得更遠。或許我們在肢體上有障礙,這並不代表老天爺對我們不公平,可能還有一些天賦還沒被發現。”他樂觀地說。

表兄弟倆在生活上常互補不足,平日出門,弟弟駕車、哥哥指路,為家人省卻許多照顧的時間。

醫師們叮嚀他們要多做復健,鍛練肢體。雖然語言上的障礙難以改善,宏輝與家人均坦然接受現實,他們非常感恩醫師們的真誠付出。

◎  隔代撫養 倍感艱辛

十七歲的許立仁身材高瘦,無法言語,也無法獨立維持坐姿,表情與手腳常不由自主地不停擺動,是一名重度腦性麻痺病患。他到場時是躺在一張薄薄的床墊上,被數名志工抬了進來。照顧他的爺爺和奶奶,年老力衰,已無法抱得動他。

立仁從小被父母遺棄,由七十一歲的爺爺許茂隆和七十歲的奶奶黃雪籣照顧。隨著歲月流逝,立仁逐漸長大,二老的體力與經濟均不勝負荷,滿腹辛酸只能向志工們訴說,志工們耐心地傾聽並給予安慰。

醫療團隊細心為立仁檢查,認真地評估治療與手術的可能性,冀望能找出最有效的治療方案,幫助立仁改善現狀。

為了掌握立仁的生活作息,醫療團隊於次日專程造訪許家,細心地觀察他如何躺在特製的椅子上及被人上下搬動的狀況。

醫療團隊的用心,老奶奶除了感動,心中也默默地燃起了一絲希望;期許孫兒的病在得到良醫的治療後,有能力照顧自已,二老在百年歸老後可以了無牽掛。

醫師們視病如親,以真心呵護著立仁,讓二老甚爲感動,感激之情溢於言表。

◎  代顧侄兒 心力交瘁

來自婆羅洲高原,現年十一歲的賈森邁克爾(Jason anak Micheal),是一名腦性麻痺患者。賈森在年幼時,被母親拋棄,姑姑米玻伊娜苯(Miboi anak Nobeb)不忍賈森無人看顧,遂把賈森接過來一起生活。

住家與復建中心的距離遙遠,米玻伊須背著賈森步行二十分鐘,才來到馬路旁搭車,來回需要馬幣四十令吉。這對沒有得到政府補助的米玻伊來說,是一個極重的負擔。她也因此沒有帶賈森去做物理治療,只能在家讓他做一些簡單的復建運動。

米玻伊表示,在侄兒十四個月大時,有人提議把賈森放在殘障中心,她於心不忍而把賈森留在身邊照顧。雖然不是自己的親生骨肉,但米玻伊已把賈森當成是自己的孩子一樣疼愛。

米玻伊還說:“照顧腦殘孩子在精神與體力上均受煎熬,時時要幫他抽痰。在他便秘時,我還必須戴上手套為他處理,單單手套每週的花費,就要馬幣三十令吉。孩子在焦慮時不僅不睡,還吵得全家不得安寧,很吃力!”儘管如此,米玻伊一家人不但不嫌棄他,還把他視為家裏的福星。周遭的人常笑她自討苦吃,面對這一些冷言冷語,米玻伊坦然接受。

自從賈森來了以後,米玻伊的丈夫事業越來越順遂,收入也增加了。在一次交通意外中,車子翻覆,人卻無恙,這讓夫妻倆更相信好心有好報,對賈森更疼愛有加。

◎  領養病童 沒有後悔

來自一百二十餘里外的斯里阿曼省(Sri Aman)的巫裔婦女阿敏娜瓦蒂(Aminawaty Buanie), 婚後兩年沒生育,一口氣領養了三名孩子。

最小的女兒阿札米拉(Azmeera Qaleesya),現年七歲,在她八個月大時因不會翻身而送去就醫。醫生診斷為腦積水,但沒有進行任何有效的治療。一年後,阿札米拉因嚴重抽筋,由斯里阿曼省輾轉進入砂拉越中央醫院(Sarawak General Hospital),經過腦部掃描,才發現不是腦積水,而是腦部發育不全。

阿札米拉的不幸,讓阿敏娜瓦蒂深感心疼,更不忍心放棄她。阿敏娜瓦蒂甚至不惜代價要求醫生幫孩子換腦,雖然結果無法讓阿敏娜瓦蒂如願,但她不因此而放棄,反而把更多的心思放在阿札米拉的身上,視她為上天賜與的禮物。阿敏娜瓦蒂歡喜地表示:“有時在外打拼不順心,回到家看見孩子頑強的生命,心就開了。”

雖然養育腦麻女兒甚為不易,但阿敏娜瓦蒂卻沒有絲毫言棄,言談間彷如敘述別人的故事,臉上充滿了母性的光輝。她說:“我也很驚訝自已會這麼疼愛這孩子,每天都想做到最好,把它送給女兒。如果有機會,我將領養另一個孩子陪伴她。”

腦性麻痺孩子是折翼天使,長期醫療照護考驗了家屬的耐心與愛心。家屬抱着希望而來,旨在為孩子尋找治療的機會,期盼孩子來日能自我照顧,無須仰賴他人。無論時間多漫長,路途多遙遠,社會的關懷與親人的關愛,讓腦麻患者的人生路不會孤單。


 
黃軒醫師(右)、簡守信院長(左二)及蔡森蔚主任(左)千里迢迢來到古晉,為腦性麻痺病患舉行健檢與諮詢。【攝影:陳佩莉】   因為家有腦麻孩子,徐寶榮夫妻倆深深體會為人父母之不易,遂決定創立“唯心樂園”,為腦性麻痺孩子提供一個復健場地。【攝影:陳佩莉】

黃軒醫師(右)、簡守信院長(左二)及蔡森蔚主任(左)千里迢迢來到古晉,為腦性麻痺病患舉行健檢與諮詢。【攝影:陳佩莉】
 
因為家有腦麻孩子,徐寶榮夫妻倆深深體會為人父母之不易,遂決定創立“唯心樂園”,為腦性麻痺孩子提供一個復健場地。【攝影:陳佩莉】
 
十七歲的許立仁是一名重度腦性麻痺病患,照顧他的奶奶黃雪籣(右)已無法抱得動他。【攝影:陳佩莉】   醫療團隊細心為許立仁檢查,認真地評估治療與手術的可能性,冀望能找出最有效的治療方案,右一為雪隆人醫會志工甄佩敏。【攝影:陳佩莉】

十七歲的許立仁是一名重度腦性麻痺病患,照顧他的奶奶黃雪籣(右)已無法抱得動他。【攝影:陳佩莉】
 
醫療團隊細心為許立仁檢查,認真地評估治療與手術的可能性,冀望能找出最有效的治療方案,右一為雪隆人醫會志工甄佩敏。【攝影:陳佩莉】
 
阿敏娜瓦蒂(左)把養女阿札米拉視為上天賜與的禮物,對她疼愛有加。【攝影:陳佩莉】  

阿敏娜瓦蒂(左)把養女阿札米拉視為上天賜與的禮物,對她疼愛有加。【攝影:陳佩莉】